Stichting Jeugdreuma te lijf
heeft als doel het verzamelen van geld ten behoeve van instellingen in het kader van wetenschappelijk onderzoek naar bestrijding van jeugdreuma, veilige medicatie en het kindvriendelijk toedienen ervan.
Bekijk het overzicht van de acties, waarbij de opbrengst ten goede komt van onze stichting. De laatste actie was 8 oktober jl. Lions Geulmond organiseerde een Wijnproeverij in Buitenplaats Vaeshartelt in Maastricht.
Over ons
In 2010 is er bij onze dochter , Rinske, op 5-jarige leeftijd jeugdreuma vastgesteld in het LUMC. Na al die jaren dokters, zware medicaties, wekelijkse bezoeken in het revalidatiecentrum blijft de toekomt onbekend.
Dagelijks pijn en continue vermoeidheid hoort bij de jeugdreuma. Soms kan ze alles en soms kan ze erg weinig. Dit is zeer wisselend en kan zelf verschillen per uur. Begrip uit de omgeving is voor haar erg belangrijk.
Wat is...
Jeugdreuma is een zeldzame auto-immuunziekte. In Nederland zijn er ongeveer 2500 kinderen tot 18 jaar die jeugdreuma hebben. Jeugdreuma heeft een heel grillig ziektebeeld en is bij elk kind weer anders. Dit maakt het voor de kinderreumatologen erg lastig om te behandelen.
De behandeling richt zich op het onderdrukken van de ontstekingen. Er is nog heel weinig bekend over jeugdreuma, het ontstaan, de juiste behandeling, en de juiste medicatie. Er lopen inmiddels een paar onderzoeken maar er is veel geld nodig om deze onderzoeken te realiseren. Er zijn periodes van actieve ontstekingen in de gewrichten. Door middel van de juiste medicatie kunnen deze periodes verkort worden.
Onze missie
Wij willen ook iets betekenen voor al die patientjes en hebben de stichting Jeugdreuma Te lijf opgericht. De Stichting heeft als doel het verzamelen van geld ten behoeve van instellingen in het kader van wetenschappelijk onderzoek naar bestrijding van jeugdreuma, veilige medicatie en het kindvriendelijk toedienen ervan.
Ook gaat er een deel van het geld naar lotgenotencontacten ten behoeve van de Jeugdreumavereniging. Zo kunnen wij gericht het geld doneren waar het heel hard nodig is. Al het geld gaat direct door naar deze doelen.